Viaggio di speranza e sensibilizzazione: Dade e Simone in bicicletta per le malattie rare

La partenza è fissata per il 16 giugno, con un’iniziativa unica nel suo genere che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare che colpiscono molti bambini. La storia di Davide, un bambino di Riccione di soli 6 anni, affetto dalla malattia Kif5c, insieme a suo padre Simone Tura, rappresenta un gesto di coraggio e resilienza. L’attività, denominata “Dade alla ricerca del Delfino magico“, non si ferma solo a un viaggio in cargo bike lungo l’Adriatico, ma desidera creare una rete di supporto per le famiglie che vivono in isolamento a causa delle difficoltà legate alle disabilità infantili.

Un viaggio lungo la costa adriatica

L’epica avventura di Dade e Simone si snoderà su un percorso di 959 chilometri, che li porterà da Riccione fino a Santa Maria di Leuca, attraversando 5 regioni, 15 province e ben 94 comuni in un arco di circa 15 giorni. Con la volontà di non restare nella solitudine e nel silenzio, i due percorreranno strade costiere, con l’obiettivo di portare un messaggio chiaro e forte: non si è soli e c’è la possibilità di creare una comunità di sostegno. Il viaggio sarà documentato attraverso contenuti video e podcast, condivisi sui social media, per offrire una visibilità ancora maggiore al tema delle malattie rare.

Durante il tragitto, a supportare Davide e Simone ci sarà anche una famiglia in camper, composta da mamma Antonella, dalla sorella e dai nonni. Questo sostegno è cruciale per garantire a Davide il supporto emotivo e pratico necessario. Con un percorso ricco di bellezze naturali e incentivando l’incontro con altre persone lungo il cammino, l’iniziativa ha tutte le premesse per diventare non solo un viaggio, ma una vera e propria missione sociale.

Patrocinio e sostegno istituzionale

L’iniziativa “Dade alla ricerca del Delfino magico” ha ricevuto il patrocinio di importanti enti istituzionali, tra cui la Regione Emilia-Romagna e i Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto. Questo supporto istituzionale è fondamentale per conferire maggiore risonanza all’iniziativa e per sottolineare l’importanza di affrontare il tema delle malattie rare in tutte le sue sfaccettature.

Durante la presentazione del progetto, Simone Tura e Antonella Gramuglia, ideatori dell’iniziativa, hanno avuto l’opportunità di confrontarsi con personalità significative, come la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini. La Rontini ha espresso supporto non solo per il viaggio, ma anche per l’intera comunità delle persone affette da malattie rare. Sottolineando la presenza di oltre 59mila persone in Emilia-Romagna con diagnosi di patologie rare, di cui il 17,5% proviene da altre regioni, ha messo in evidenza l’importanza di aumentare la consapevolezza su queste condizioni.

Le implicazioni sociali del viaggio

L’iniziativa rappresenta molto più di un semplice viaggio in bicicletta; si propone come un forte richiamo alla solidarietà e alla coesione sociale. Le famiglie coinvolte spesso si trovano ad affrontare un isolamento che può risultare pesante e difficile. Coinvolgere l’opinione pubblica è essenziale per creare un cambiamento. La campagna mira a stimolare riflessioni importanti e spostare l’attenzione verso le necessità specifiche di queste famiglie.

In questo contesto, il viaggio di Dade e Simone assume un significato profondo. Non è solo una sfida fisica, ma un invito a tutti a unirsi nella costruzione di una comunità che abbracci le diversità e faccia sentire ogni individuo parte integrante della società. Si vuole far capire che affrontare le difficoltà insieme è possibile e che ogni voce conta, specialmente quelle delle famiglie che vivono ogni giorno con la complessità delle malattie rare.

Con una programmazione attenta e un forte impegno sociale, l’avventura di Dade e Simone non solo porta una luce su un tema spesso trascurato, ma invita le persone a prendere parte a una storia di speranza e unione.